“孩子才2岁,担心独症不会说话很正常,孩孤何只是尽早教识上海市某某建筑科技制造厂说话晚而已,肯定不是发现孤独症!”
“我的北京别孩子每天说个不停,怎么可能是儿童孤独症?!”
“宝贝这么爱笑,医院很活泼开朗,担心独症为什么会是孩孤何孤独症呢?!”
作为一名发育行为儿科医生,尽早教识在我的发现门诊中,很多家长听到孩子孤独症的北京别诊断时,第一反应往往是儿童无法接受。他们有的医院伤心难过,有的担心独症慌张忙乱,难以理解孤独症为何会发生在自己孩子身上。
近年来,随着患病率、诊断能力的提高,孤独症已常出现在我们的身边。孤独症全称是孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),上海市某某建筑科技制造厂又称自闭症,多数在3岁前起病。它是一组以社交交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。实际上,它不是一种疾病,而是一组/一类疾病的统称,病因尚不明确,可能与遗传基因异常、环境因素有关。
4月2日是世界孤独症日,我们就来具体聊聊,家长如何在家尽早识别孤独症的预警信号,做到早发现早诊断早干预。
孤独症表现千差万别,“社牛”“社恐”都有可能
很多人以为,孤独症的表现就是不爱说话。其实,孤独症表现千差万别、功能高低各异,从不爱或不会说话的“社恐”到滔滔不绝的“社牛”,从不与他人对视到一直盯着人看,从不会指认图片到能背诵整本书等等,都有可能。
社会交往障碍是孤独症的核心症状之一。典型的孤独症完全没有社交动机,有些高功能孤独症有社交意愿但社会交往方式方法不得当,比如声调、表情不恰当,对他人想法及感受无法理解或理解不恰当,无法看懂他人的面部表情、读懂玩笑话或潜台词,无法与他人良性互动等。社会交往障碍会对孩子造成社会功能损害,导致他们不能很好地融入集体。此外,由于社交动机缺乏、不足或不恰当,会伴随语言和交流性语言问题,如语言发育迟缓、语言发育倒退、语言运用能力不足等。
兴趣狭窄和重复刻板行为也是孤独症的重要表现,且种类繁多,不同时期表现不一,会出现相对常见的重复动作、重复行为、重复刻板语言。
1岁以内:有些异常行为可能是预警信号
孤独症的表现是随着儿童生长发育过程中逐渐显现出来的,不同年龄阶段表现有所不同。针对1岁以内的小宝贝,很多机构和学者总结出来一些筛查预警征象,具体如下:
1.极端的气质与行为,一种是特别容易哭闹、特别难安抚;另一种是过于安静,完全不需要家长的陪伴。
2.眼神接触差,尤其是与妈妈或其他带养人没有眼神接触、对视或者时间偏短。
3.对声音反应差,特别是对叫自己名字时毫无反应,不看妈妈或其他带养人。
4.不爱玩互动游戏,如不爱跟妈妈玩“躲猫猫”“大眼瞪小眼”等游戏。
5.注视物体的兴趣强于注视人的兴趣,如不喜欢看妈妈的脸,更喜欢看自己的手或眼前的物品。
6.对需求和分享时的手指指示延迟或缺乏,如9-10月龄以后婴儿会用手指指引家长看自己感兴趣的物品表示需要,或者用手指指出家长说出的简单常见物品;一直没有用食指指物品的动作。
7.反复的咿呀发声少,前语言期如2-3月龄元音如“a、o、ao”,6月龄后辅音+元音如“ma、da、ba、dai”等发音少。
8.快乐情绪的分享和互动性表达的缺乏,如很高兴时不会主动看妈妈(带养人),或冲妈妈(带养人)笑等。
1岁以上3岁以下:语言发育迟缓尤其要重视
1岁至3岁有孤独症的孩子,以语言发育迟缓为主要表现,很多家长疑惑,如何与单纯的说话晚进行区分呢?其实,单纯说话晚的孩子虽然暂时还没有发声性语言或语言结构较为简单,但是他的语言理解力可以,有社交能力,能听懂并执行家长或他人的语言指令。而孤独症孩子的语言发育迟缓则不同,具体表现为:
1.听不懂言语指令,对语言反应少,不理睬他人说话,以至于家长可能怀疑孩子听力有问题,没有咿咿呀呀学语。
2.出现语言倒退,即以前会说的话现在不会说了或者不说,或表达能力没有随着年龄的增长而提高。
3.不会用姿势性语言如点头摇头表达需求,没有或少有指物动作出现。
4.与家人目光对视少,没有共同关注,没有模仿行为,与家人没有展示(即常说的“显摆劲”,比如完成拼搭积木会很自豪地显摆给妈妈看),没有分享(不会主动把玩具或好吃的分享给别人或听指令分享)。
5.伴随有重复动作(如看手、转圈、摇晃等),或重复行为(如反复按开关、撕纸、看电视广告、天气预报、听同一首歌)等。
需要注意的是,考虑到儿童神经发育的过程性和变化性,有上述高危表现的幼儿,建议家长提高警惕,必要时带孩子到医院就医,由专业人士进行筛查、诊断。与此同时,幼儿孤独症的诊断需要慎重,不能轻易“扣帽子”,但一定要及时发现孩子偏离的地方,进行科学恰当的干预。
写给孤独症患儿家长的应对思路
孩子刚确诊孤独症时,很多家长都容易慌乱,一时不知道该怎么办。我为家长朋友梳理了四条应对思路,希望能帮助大家告别慌乱,科学应对。这些应对思路并不是具体的干预方法,具体的干预是个系统工程,需要在专业人士的指导下进行。
1.要了解孩子的脑发育水平,学会看发育评估报告,知道孩子除了社交、语言等问题外,是否还伴有其他功能区域发育迟缓。就诊时,医生会通过问诊查体、各类筛查量表、诊断性量表等进行评估及沟通,需要认真倾听,做到心中有数。
2.了解孩子的口腔功能、视力、听力、感知觉发育水平,这些也是孩子语言发育的影响因素。
3.明确孩子的诊断和功能程度。孤独症的诊断是个“系统工程”,可能需要多次就诊,在这个过程中家长一定要有耐心,积极配合,与医生沟通孩子接下来需要干预的核心或重点内容,最好能列出近期干预计划,干预一段时间再进行阶段性评估,检验干预效果,修正下一步的计划。
4.了解孩子是否需要做病因学检查。如头颅核磁、脑电图、血液学标记物、遗传代谢检查等。如需要,这些检查将有助于帮助查找病因,获取相关的治疗方法。
孤独症是一种全生命周期疾病,随着年龄增长,不仅不会自愈,可能面临更突出的社交问题,伴随更严重的情绪问题。因此,孩子确诊后,一定要尽早干预,持之以恒的恰当的教育训练与行为干预,仍是孩子获得更好的社会功能最有效的方法。
作者:马扬,北京儿童医院保健中心副主任
(作者:娱乐)